Школа «сладкой» жизни: как в Бресте помогают адаптироваться к жизни детям с сахарным диабетом
В Брестской области на конец прошлого года проживало порядка 500 детей с разными типами диабета. В республике их насчитывается около 4500.
Специалисты отмечают в послековидный период рост количества детей с этим заболеванием на 30 процентов. Чтобы помочь родителям и детям принять диагноз и адаптироваться к жизни с сахарным диабетом, по всей стране созданы «Школы диабета» при учреждениях здравоохранения. Одна из лучших таких школ в первом регионе функционирует на базе Брестской детской областной больницы.
«Почему я одна такая?»
Когда родители впервые узнают о диагнозе ребенка, они переживают шок и настоящую панику. Как наладить жизнь с поправкой на сахарный диабет? Как контролировать питание? На эти и множество других вопросов отвечают на занятиях «Школы диабета» Брестской детской областной больницы. А еще подопечные получают необходимые практические навыки и психологическую поддержку.
– Мне часто дети задают вопрос: «Что со мной случилось?». Я объясняю, что обычно поджелудочная железа работает в режиме автопилота: сама делает свою работу и вы про это не думаете. Ваша поджелудочная железа отказала, теперь вы стали ее пилотом. Любой самолет в ручном режиме управляется лучше и эффективней, чем на автопилоте. Но для этого пилоты долго и интенсивно учатся. Поэтому мы берем шприц-ручки, инсулиновую помпу, литературу – читаем, изучаем. Часто говорят, что диабет – это образ жизни. За этой фразой на самом деле стоит большой труд, – рассказывает руководитель «Школы диабета», врач-детский эндокринолог, заведующий педиатрическим отделением №4 Брестской детской областной больницы Виктория Козел.
Однажды на приеме девочка Ксюша спросила у Виктории Александровны: «Почему я одна такая с диабетом в Бресте?». На дворе был 2014 год, и уже тогда ребят с сахарным диабетом было немало. А знания о самой болезни у многих сводились к заблуждениям, что диабет возникает от злоупотребления сладостями и он заразен, что диабетику запрещена любая физическая активность и прочее. Чтобы показать таким детям, что они не одни, помочь их родителям узнать больше о диабете, в Брестской городской детской поликлинике №1, где на тот момент работала врачом-эндокринологом Виктория Козел, под ее руководством появилась первая «Школа диабета» в Бресте. Затем в 2018 году она продолжила эту работу в детской областной больнице.
Сначала будет сложно…
Практически все ребята с первичным дигнозом проходят через стационар и «Школу диабета» детской областной больницы. Она становится для них и их близких той базой знаний, на которую опираются впоследствии. Что немаловажно, с детьми работает психолог и помогает принять новые жизненные реалии.
– Когда ребенок заболевает в раннем возрасте, для него жизнь с диабетом привычная. Сложнее подросткам, которые впервые сталкиваются с болезнью в 12 – 13 лет. Им нужно помочь пересмотреть свой образ жизни, научиться новому. Некоторые воспринимают эти изменения тяжело, – отмечает Виктория Александровна.
Для таких ребят создали «Коробочку пожеланий», а в ней – письма мальчишек и девчонок, которые столкнулись с диабетом и поделились собственным опытом. Каждое письмо – теплое и поддерживающее. И практически во всех звучит мысль: сначала будет сложно, но потом жизнь войдет в колею.
Обучение в «Школе диабета» начинают с азов. Хорошим подспорьем становятся интернет-ресурсы, но они не заменят живого общения со специалистом, убеждена мама ребенка с диабетом Кристина. «Буквально неделю назад у сына выявили диабет. Моя реакция – слезы, растерянность. Раньше я с этим не сталкивалась, не знала, что это за болезнь. В «Школе диабета» поняла, что мы не первые и не последние, как бы грустно это ни звучало. Очень хорошо, что в таком формате у нас есть доступная и квалифицированная помощь. Здесь мы учимся, как с этим диагнозом жить. Я понимаю, что мой ребенок будет продолжать расти и развиваться. А мне как родителю нужно научиться высчитывать хлебные единицы, подбирать дозы, чтобы уровень сахара не «скакал»… В интернете много разной информации, но самому во всем сложно разобраться», – рассказала женщина.
Знать, чтобы помогать
Мир ребенка с диабетом не замыкается на семье. Он ходит в детский сад, потом – в школу. И случается так, что дети и родители подготовлены к жизни с этим заболеванием, а общество еще не готово. Детей с диабетом часто ограничивают в физической нагрузке, иногда они неуютно чувствуют себя в школе. Поэтому одним из важных направлений работы «Школы диабета» стала просветительская деятельность в учреждениях образования и здравоохранения.
Инициативу брестчан более широко «шагнуть» в общество, повысить осведомленность о проблемах детей, живущих с этим заболеванием, поддержала Программа развития ООН в Беларуси: «Школа диабета» Брестской детской областной больницы вошла в число победителей конкурса пилотных инициатив по Целям устойчивого развития. Под кураторством областной организации Белорусского Красного Креста в прошлом году укрепили материальную базу – закупили оргтехнику, медицинское оборудование и расходные материалы.
– Наша цель – давать необходимые знания учителям, школьным психологам, медработникам, которые помогут им правильно общаться с детьми с сахарным диабетом. Благодаря инициативе мы разработали памятки для учреждений здравоохранения и образования. Мы приходим в эти учреждения, проводим обучающие и информационные мероприятия для того, чтобы педагоги и дети в классе, где есть ребенок с диабетом, знали, что такое глюкометр, гипогликемия, и смогли при необходимости помочь, – рассказала Виктория Александровна.
Летом – в лагерь
Жить активно и полноценно, несмотря на заболевание. Этот принцип «Школа диабета» детской областной больницы не только транслирует своим подопечным, но и закрепляет на практике. При поддержке спонсоров в копилке событий – праздники, экскурсии, спортивные мероприятия. Важным шагом в социализации детей с диабетом стала организация летнего лагеря.
– Подростки с сахарным диабетом, как и все дети, хотят проводить время со сверстниками, поехать в лагерь. Но их категорически никуда не брали одних – только с родителями. Мы решили попробовать организовать для них групповой летний отдых. Сначала наших детей в составе общей группы принял учебно-оздоровительный центр «Парк Полянка» в лагерь дневного пребывания. На следующий год при поддержке спонсора прошли две смены дневного пребывания уже для 20 детей, – рассказывает Виктория Александровна.
В прошлом году оздоровительный лагерь «Салют» г. Бреста впервые принял детей с сахарным диабетом на круглосуточное пребывание. Ребят сопровождала медсестра «Школы диабета» Татьяна Козловская, которая контролировала их состояние. Дети отдыхали вместе со здоровыми сверстниками. В смешанном отряде одни учились не стесняться своей особенности, а другие узнали больше об этом заболевании и поняли, что дети с диабетом – такие же активные и любознательные подростки, как и все.
– Мы очень благодарны руководству лагеря «Салют» за созданные условия и поддержку. Надеемся, что в нынешнем году больше детей с диабетом смогут там отдохнуть, – отметила Виктория Козел.
Диабет в лицах
«А мне можно есть стейк?» – переживает на занятии юный подопечный «Школы диабета». Среди «учеников» – люди разных поколений: бабушки, родители, дети. Медсестра Татьяна Козловская слышала уже сотни подобных вопросов, но не устает объяснять, успокаивать, учить, потому что на собственном опыте знает, как это важно.
В прошлом году Татьяна Викторовна стала лауреатом премии российского социального проекта «Диабет в лицах». Этой наградой отмечают тех, кто своим примером доказывает, что наполненная событиями жизнь без ограничений с сахарным диабетом – это реальность.
«Сладкий» диагноз Татьяне Козловской поставили в восемь лет. В детстве она мечтала стать медиком или журналистом. Заболевание не стало преградой, более того – она осуществила обе мечты! Сначала отучилась на медицинскую сестру, а затем получила высшее образование и диплом журналиста. Энергичная и целеустремленная, Татьяна Викторовна совмещала работу в поликлинике и на брестском телевидении.
– В 2020 году у моей десятилетней дочери выявили сахарный диабет 1 типа, а через два года – и у сына. Так в нашей семье стало три человека с диабетом. Конечно, это значительно повлияло на нашу жизнь: бывает сложно, но мы учимся, занимаемся спортом, отдыхаем. В это же время я пришла работать в «Школу диабета» детской областной больницы, – вспоминает собеседница.
Занятия с Татьяной Козловской – это не школьные уроки, а дружеские беседы. Пример человека с 30-летним «стажем» диабета и мамы двоих «сладких» детей – лучшая мотивация для других.
– Я всегда говорю ребятам и их родителям: нельзя упускать возможности из-за диабета. Это просто новая отправная точка в жизни, а не повод сидеть сложа руки. Когда наши дети добиваются чего-то, я очень ими горжусь. Значит, мы делаем нужное дело. А награда стала еще одним подтверждением, что я выбрала правильный путь, – подытожила она.
Алена САЦУТА
Фото из архива «Школы диабета»