В РНПЦ "Мать и дитя" в Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний специалисты вводят малышке генное лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией "Золгенсма", сообщили БЕЛТА в пресс-службе Минздрава.
Директор РНПЦ Сергей Васильев напомнил, что в 2020 году по инициативе Минздрава шесть белорусских детей со СМА были включены в глобальную программу управляемого доступа AVXS-101, которая позволяет получить лексредство "Золгенсма" бесплатно. На сегодня это уже четвертый малыш, который получает возможность такого лечения. К слову, пациенты для безвозмездного лечения выбираются методом рандомизации. Лекарство вводится более часа.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок отметила, что коммерческая стоимость препарата составляет около $2 млн 125 тыс., а вводить данный препарат пациенту может только подготовленная команда специалистов. Чтобы иметь такую возможность, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение.
"Наша команда продолжает приобретать опыт работы с такими пациентами. Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран. Долгосрочных многолетних исследований по оценке эффективности этого средства нет ни в одной стране, поэтому наряду с другими странами Европы мы этот опыт получаем и будем его накапливать", - отметила Ирина Жевнеронок.
Она также рассказала, что введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей, слаженному взаимодействию не только медицинских специалистов, но и работников Таможенного комитета, Департамента гуманитарной помощи и спонсоров.
В Республиканском центре создан и регулярно пополняется данными о пациентах регистр наследственных нервно-мышечных заболеваний у детей.
Фото Рамиля Насибулина
Похожие статьи:
Дороги и чудаки → В декабре между Брестом и Прагой начнет курсировать новый поезд
Беларусь → Какое пособие получит мама с двумя детьми, если один из них старше 18
Брест и регион → Брестские медики о вспышке коронавируса: «Ситуация действительно напряженная, но как в Италии, у нас не будет»
Брест и регион → Учителей оставили без премий? Комментарий главного управления по образованию Брестского облисполкома
Брест и регион → В Барановичах из окна выпал 3-летний ребёнок: следователи проводят проверку
