shop.mts.bymts.bybrest.itstep.byШкола Май БэбиЦентр семейной стоматологии «Дентико»

ГлавнаяНовостиБрест и регион«Счастливый билет под названием «жизнь». Софии Жагунь сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

«Счастливый билет под названием «жизнь». Софии Жагунь сделали укол самого дорогого в мире генного препарата

Маленькая белоруска София Жагунь получила укол дорогостоящего препарата, который должен остановить прогрессирующее генетическое заболевание. Об этом мама девочки рассказала в Instagram.

Фото взято с сайта: help.blog.tut.by

В среду, 14 апреля, полуторагодовалая София Жагунь получила укол лекарственного препарата Zolgensma от швейцарской компании Novartis. Он должен остановить у девочки прогрессирование неизлечимой генетической болезни — спинальной мышечной атрофии 1-го типа. Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.

«Сегодня, 14 апреля 2021 года, моя принцесса, мое солнышко, моя доченька получила самый заветный в ее жизни подарок… Софии ввели препарат Zolgensma. Счастливый билет под названием „жизнь“. Меня переполняют эмоции, слезы счастья, невероятные ощущения», — написала ее мама Юлия Грикель в инстаграм.

Женщина поблагодарила всех, кто помогал семье преодолеть непростой период, оказывал поддержку в получении маленькой Софией поддерживающей терапии, выразила признательность волонтерам, медикам из РНПЦ «Мать и дитя» и в особенности неврологу Ирине Жевнеронок.

Напомним, 28 декабря стало известно, что София Жагунь выиграла бесплатный укол препарата Zolgensma в лотерею, проводимую компанией-производителем среди тех, кто подал соответствующую заявку. Ранее семья пыталась собрать средства на приобретение лекарства, коммерческая стоимость которого превышает 2 миллиона долларов. Препарат вводят один раз в жизни ребенку до наступления двухлетнего возраста. Однако лекарство пока остается экспериментальным и зарегистрировано только в США, поэтому абсолютной гарантии положительного эффекта медики дать не могут.

В декабре укол этого же препарата впервые в Беларуси получила маленькая Даша Шепетовская — она также выиграла его в лотерею.

На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие спинальной мышечной атрофии, но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.

 

TUT.BY

 

 

Похожие статьи:

Брест и регионШестилетний ребенок утонул в Кобринском районе

Брест и регионВ Бресте прошел областной конкурс парикмахерского мастерства

Брест и регионГОЧС Бреста: Напоминаем и предупреждаем!

Брест и регион"Пинскдрев" построил станцию обезжелезивания для земляков

Дороги и чудакиВ Бресте на автовокзале презентовали первую в Беларуси звуковую навигационную систему для людей с инвалидностью "Крокі на гукі"

Поделиться:
Комментарии (0)

Свяжитесь с нами по телефонам:

+375 29 7 956 956
+375 29 3 685 685
realbrest@gmail.com

И мы опубликуем Вашу историю.