«Арина станет балериной». История малышки из Бреста, которой «Савушкин продукт» помог купить самое дорогое лекарство в мире

«Цельтесь в луну и вы обязательно окажетесь среди звезд», — говорит по телефону Екатерина Рудницкая, пока ее дочка Арина спит в своей кроватке.

В декабре 2020-го малышке поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия второго типа, но семья девочки не сдалась. За четыре месяца родители смогли собрать космическую для Беларуси сумму — около двух миллионов долларов (примерно полтора из них выделил «Савушкин продукт»). И 19 мая их дочке ввели «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. «Многие ждут, что теперь она встанет и пойдет, но это произойдет не так быстро, — чуть «заземляется» мама. — И все-таки я верю, что мы многое сможем».

Семья Арины — папа Артем, мама Екатерина и братик Глеб. Фото: личный архив героев

Семья Рудницких живет в Бресте. Их дочке Арине всего год и девять месяцев, но за плечами у нее уже непростая история. Началась она осенью 2020-го, когда родители заметили, что со здоровьем малышки, что-то не так.

— Арина развивалась чуть с опозданием, но в допустимых рамках. Переворачиваться, например, стала в 5,5 месяцев, а не в четыре, в год еще не стояла, но и старший сын Глеб у нас тоже пошел только в год и два, — описывает ситуацию Екатерина. — Мы решили ей помочь и записали на массаж. Один из них сразу дал хороший эффект: она раз — и стала садиться. Дальше планировали заняться ползанием и вставанием. Обратились к тому же специалисту, но после процедуры малышке стало хуже. Если раньше, например, она стояла на четвереньках и раскачивалась, то теперь раскачиваться перестала, сил, чтобы держаться на выпрямленных ручках, не было. Мы подумали, может ей что-то передавили, и скоро все нормализуется, но прошла неделя, а лучше не становилось.

Родители повезли девочку к платным специалистам. Первый невролог назначила лечение и направила к коллеге. Коллега предположил три диагноза. Один из них СМА — тяжелое генетическое заболевание. Верить в него семье не хотелось. «На приеме дочка была не в духе, извивалась», — объясняли себе родители, почему врач мог ошибиться. Нужно было установить все точно. В конце октября Екатерина с Ариной легли в больницу. Здесь малышке сделали электронейромиографию, «когда током проверяют проводимость нервных импульсов». Исследование показало СМА. Это же подтвердил и генетический анализ.

Фото: личный архив героев

— Про СМА второго типа, который ставили Арине, я начала читать еще в больнице. В статье было указано, что такие дети живут до 18 лет. Часто они по своему умственному развитию опережают ровесников и понимают: их тело медленно «отключается». Внутри у меня образовался ком, — с трудом вспоминает то время Екатерина. — Сейчас мне стыдно вспоминать свои мысли, но тогда казалось, моя жизнь закончилась. Думала, малыши на детской площадке не станут играть с Ариной, нашу семью все начнут избегать, а я превращусь в уставшую и озлобленную женщину, все дни которой будут заняты только уходом за больным ребенком.

В голове появлялись страшные мысли.

— Так, мать, — в какой-то момент остановила себя Екатерина, — твои друзья, родные знают тебя, как сильного, позитивного человека. Как ты можешь так отчаиваться. Теперь я понимаю, это был верх слабости, ведь если Бог дал нам такое испытание, значит, это зачем-то нужно.

«Если каждый четвертый поделится долларом, это же можно за один день закрыть сбор»

Первым в этой непростой ситуации, вспоминает Екатерина, собрался ее муж Артем. В Беларуси лекарства для лечения СМА не зарегистрированы, поэтому, прочитав немало статей, он обозначил два пути помощи дочке. Первый — переезд за границу, как вариант — в Польшу. Здесь, если один из родителей работает и у него есть страховка, ребенок может получать лекарство от СМА — «Спинразу» бесплатно. Но, правда, получать его придется несколько раз в год и пожизненно. А значит, навсегда остаться за границей. Второй путь — выиграть в лотерею «Золгенсма». Одна доза этого лекарства останавливает развитие болезни навсегда.

Папа и мама Арины работают на «Савушкин продукт» уже по 15 лет. Екатерина — оператор ЭВМ, Артем — программист. Фото: личный архив героев

— Сомнений, что мы получим препарат, у меня не было. На интуитивном уровне, где-то внутри я чувствовала, что у нас все получится. Я наклеила лекарство на карту мечты. Туда же поместила танцующую девочку и два изображения семьи. На первом девочка с родными стоит у моря (здесь малышке года четыре), на втором, она катается на велосипеде. Тут ей лет шесть, — описывает Екатерина, как взяла себя в руки. — Я почему-то очень надеялась на лотерею. С Ириной Жевнеронок (доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей. — Прим. TUT.BY) мы быстро сдали нужные анализы и отправили необходимые для участия документы. К тому моменту появилась информация, что первая малышка из Беларуси — Даша Шепетовская выиграла «Золгенсма». Это придало еще больше уверенности и надежды.

По инициативе «Савушкин продукт» в магазинах установили 150 копилок, с помощью которых собирали деньги для Арины. Фото: личный архив героев

Параллельно Рудницкие открыли благотворительный счет и завели страничку в Instagram, где рассказывали о дочке.

— Счет мы открыли в начале января. Страха перед суммой (на тот момент речь шла о 2,5 млн долларах. – Прим. TUT.BY) не было. Я подумала, в Беларуси почти 10 миллионов человек. Если каждый четвертый поделится долларом, это же можно за один день закрыть сбор, — улыбается Екатерина и вспоминает, что важным человеком на этом этапе для нее стала мама Даши Шепетовской Галина. — Я прочла статью о них на TUT.BY и связалась с Галиной, мы поговорили. А спустя какое-то время, когда третий ребенок из нашей страны выиграл «Золгенсма» в лотерею, она мне написала: «Освободились волонтеры, если хотите, я сообщу, что в Беларуси есть еще одна девочка с СМА. Возможно, они откликнуться помочь». Я ответила: «Конечно хочу».

На следующий день телефон Екатерины «разрывался». Звонили и писали те, кто хочет помочь. Волонтеры сразу же стали «раскручивать» Аринин Instagram. Создали вайбер-чат, отправляли с мамой письма на различные предприятия.

— Когда-то раньше, я стеснялась даже время на улице спросить, а тут нужно было перебороть себя, свою гордость и просить деньги у знакомых и незнакомых людей, — говорит Екатерина и вспоминает, что даже не ожидала, как много вокруг отзывчивых и неравнодушных. — Сборы шли активно, но «Золгенсма» вводят детям до двух лет, а в январе Арине было уже год и шесть месяцев. Времени оставалось немного.

«Нашей историей Александр Мошенский проникся еще в январе»

К помощи подключилось предприятие «Савушкин продукт», где работают Екатерина и Артем.

— Так получилось, что 8 декабря, когда пришел результат генетического анализа, меня набрал руководитель нашего с Артемом отдела. Он позвонил случайно, и я ему на эмоциях все рассказала, — вспоминает Екатерина. — Он сказал, что поговорит с гендиректором о помощи.

На предприятии, говорит Екатерина, по поручению Александра Мошенского разработали комплекс мероприятий по помощи Арине, назначили ответственных. Сотрудники помогали параллельно с волонтерами. Фото: личный архив героев

В ситуацию включились и другие коллеги Рудницких. Помочь старались по всем направлениям. Печатали и клеили листовки, собирали деньги, распространяли информацию. Пробовали найти Артему работу у зарубежных партнеров, рассылали информацию на предприятия, которые просили финансово помочь.

— Кроме того, юристы и руководство предприятия узнавали, как купить «Золгенсма». Насколько мне известно, в апреле на правительственном уровне подписали документ, который позволил ввезти незарегистрированный в Беларуси лекарственный препарат без уплаты таможенных пошлин и НДС. Если учесть, что препарат стоил около двух миллионов долларов, то это огромные сэкономленные деньги, — рассказывает Екатерина. — К тому моменту, когда юридические нюансы были решены, мы собрали примерно 350 тысяч долларов. Недостающую сумму добавило предприятие. Возможно, если бы на законодательном уровне вопрос с лекарством был прописан ранее, все бы получилось сделать быстрее.

— О чем вы подумали, когда узнали, что предприятие «доложит» вам такие огромные деньги, и у Арины будет лекарство?

— Да, ладно, точно? Это не шутка? — сейчас уже со смехом вспоминает Екатерина те эмоции. — На предприятии и я, и Артем работаем по 15 лет. С Александром Михайловичем (Александр Мошенский — основного владельца «Савушкин продукт». — Прим. TUT.BY) мы лично не виделись. Но от его помощницы я знаю, что нашей историей Мошенский проникся еще в январе. Он изучил информацию о диагнозе, препаратах и сразу же решил помочь.

Фото: личный архив героев

19 мая в РНПЦ «Мать и дитя» Арине ввели «Золгенсма». Больше недели мама и малышка уже дома в Бресте, но до сих пор, не скрывает Екатерина, она не верит, что «все закончилось».

— Я не могу сказать, что уже есть какой-то эффект, но мы с Артемом стараемся его видеть. Еще в больнице, когда мы общались по видеосвязи, Арина подняла ножку, а муж говорит: «Смотри, как высоко, в таком положении и так долго она ее никогда не держала», — улыбается Екатерина. — Многие думают, если дочке ввели препарат, то теперь она встанет и пойдет, но так быстро это не произойдет. Укол лишь останавливает болезнь. Даже производитель не обещает, что какие-то функции восстановятся. Хотя, у всех, о ком я знаю, была положительная динамика и появлялись новые навыки.

— Какие навыки у Арины сохранились?

— Она сама садится, кушает, переворачивается, — перечисляет мама. — Навык ползать уже утерян, но она вспомнила, что можно перемещаться перекатами, и пользуется этим.

Впереди у малышки реабилитация. Сразу в России, потом, надеются родные, — в Бресте.

— Наша цель минимум, чтобы к трем годам дочка начала ходить, — делится планами мама. — Может слишком смело, но я считаю, цель должна быть амбициозной, чтобы хотелось к ней стремиться. Именно поэтому еще в начале сбора мне придумалась фраза-мечта: Арина станет балериной. И я верю, у нас все получится. Не зря ведь говорят: «Цельтесь в луну и вы обязательно окажетесь среди звезд».

TUT.BY

«Арина станет балериной». История малышки из Бреста, которой «Савушкин продукт» помог купить самое дорогое лекарство в мире

Похожие статьи: